曝女子罕見怪病要靠“偉哥”保命

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【byb.cn】?(摘自:搜狐健康)活潑開朗、談吐幽默,初見28歲的趙心(化名),一點不敢相信她每天需要靠吃“偉哥”來延續(xù)生命。其實不只她自己,還有一群像她一樣的人,都需要長期服用這種治療男性勃起障礙的藥,因為“偉哥”是少數(shù)能夠維持他們生命的藥品之一。他們都得了一種叫“肺動脈高壓”的罕見病。
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2008年下半年,一向身體不錯的趙心在單位查體時發(fā)現(xiàn)血壓異常。醫(yī)院建議其做進一步的檢查。就在此前不久,她剛剛結(jié)了婚,正計劃著要孩子。
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懷著惴惴不安的心情,趙心到省立醫(yī)院進行了檢查,“當(dāng)時做的心臟彩超,說肺動脈高壓140,但沒確診?!敝?她又到了齊魯醫(yī)院等多家醫(yī)院檢查,但也沒確診。
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2009年初,趙心趕到北京阜外醫(yī)院進行檢查,最終確診為肺動脈高壓。“當(dāng)時北京阜外已經(jīng)有一個專門治療這個病的科室,我在那里做了導(dǎo)管檢查,后來認(rèn)識的很多病友也是這樣,去了好多地方才確診,因為很多醫(yī)生也不了解這個病。”
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“確實是這樣,其實,不僅是普通民眾,醫(yī)生了解這種罕見病的也不多?!笔?nèi)比較了解該病的山東大學(xué)齊魯醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師紀(jì)求尚也是近幾年才學(xué)習(xí)了該病的診斷治療知識,“這兩年有不少同行把這種病人推薦過來,今年接診了有三四十例?!?/p>
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“肺動脈高壓?我們當(dāng)時一無所知?!壁w心的丈夫李華(化名)在網(wǎng)上查了很多資料,可屏幕上的字,怎么看都給人絕望的感覺,他抱著妻子,泣不成聲。
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原來,“肺動脈高壓”目前不能治愈,僅“偉哥”、波生坦等少數(shù)幾種藥物能夠控制病情發(fā)展。該病高發(fā)期以零到40歲的人群為主,女性比例為75%?!爱?dāng)時,醫(yī)生說可以服用波生坦,效果要好一些,但是一盒藥就將近3萬,實在買不起,最后只能靠吃便宜些的‘偉哥’來延續(xù)生命?!壁w心說,盡管患了重病,但她還是幸運的,許多病友因為患了這個病無法生育,而被丈夫拋棄。
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